Vad är ANGI?
ANGI är en förkortning som står för Anorexia Nervosa Genetics Initiative och är ett internationellt forskningssamarbete mellan forskare från USA, Australien, Nya Zeeland, Danmark och Sverige.
I ANGI-studien försöker vi ta reda på vilka bakomliggande biologiska och miljömässiga faktorer som orsakar sjukdomen anorexia nervosa. Det är den största och mest rigorösa undersökningen av ätstörningar som någonsin har genomförts. Vi samlar in klinisk information och blodprover från kvinnor, män, flickor och pojkar som någon gång har lidit av anorexia nervosa samt även från personer utan en ätstörning (s k kontrollpersoner). ANGI är en studie som pågår 2013-2017. Studien är godkänd av Regionala etikprövningsnämnden i Stockholm (Dnr 2013/112-31/2) och koordineras från Karolinska Institutet, Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik. Projektet finansieras av en amerikansk stiftelse som heter Klarman Family Foundation.
Vi uppskattar att det finns över 40 000 personer i Sverige som haft anorexia nervosa någon gång i sitt liv. Vår förhoppning är att ge var och en av dem som är villiga en möjlighet att bidra till denna världsomspännande forskningsstudie.
Vad innebär det att deltaga i ANGI?
När du besvarat enkäten kan du komma du att bli uppringd av en forskningssjuksköterska som ger dig möjlighet att ställa frågor om studien. Om du väljer att deltaga vidare i ANGI-studien innebär det att du själv går och lämnar ett blodprov på den vårdcentral som du brukar gå till. Deltagandet är frivilligt och du kan avböja deltagande utan att detta påverkar ditt omhändertagande.
Hur går forskningen om ANGI till?
Den som väljer att delta får svara på en enkät och i vissa fall även lämna ett blodprov. Utöver detta kommer vi att inhämta kompletterande uppgifter från nationella register som t ex Patientregistret, Medicinska födelseregistret, Folkbokföringen, Utbildningsregistret, Värnpliktsregistret, läkemedelsregistret samt register med förstagradssläktingar. Registerdata behövs för att få en så fullständig bild som möjligt över faktorer som kan påverka varför man får anorexia nervosa. Det är alla kombinationen av alla uppgifterna tillsammans från dessa nationella register, kvalitetsregistren RIKSÄT och Stepwise samt blodprovet som sen ligger till grund för analysen och som gör det möjligt att hitta svaret på frågan om vilka faktorer som ligger bakom anorexia nervosa.
Vad händer med ditt donerade blodprov?
Ditt donerade prov kommer att förvaras i KI Biobank på Karolinska Institutet. Proverna kommer att få unika koder för att de inte ska kunna sammanblandas eller identifieras av obehöriga. Dina personuppgifter i KI Biobank är mycket säkert skyddade och kan inte kommas åt av någon obehörig. Ditt donerade blodprov kommer att sedan att användas för att analysera den uppsättning ämnen som finns i ditt blod och din genetiska uppsättning.
Vem är personuppgiftsansvarig?
Karolinska Institutet ansvarar för detta. ANGI-studien är godkänd av Etikprövningsnämnden. www.epn.se (Dnr 2013/112-31/2, Dnr 2014/1563, Dnr 2015/746-32, Dnr2015/693-32, Dnr 2015/932-32, Dnr 2015/982-32.
Är ANGI bara intresserade av de som har anorexia nervosa?
Vi är även intresserade av andra ätstörningar som t ex bulimia nervosa och hetsätningsstörning. Vi behöver också kontrollpersoner, det vill säga sådana som aldrig har haft en ätstörning, så att vi kan jämföra genetiskt material från personer med och utan ätstörningar för att se var de kritiska skillnaderna finns. Så alla kan bidra till forskningen genom att göra ANGI-enkäten.
Varför är en forskningsstudie om anorexia nervosa viktig?
Anorexia nervosa är en sjukdom som kännetecknas av låg kroppsvikt, rädsla för viktökning och en uppenbar likgiltighet för hur allvarlig sjukdomen är. Anorexia nervosa förekommer hos ungefär 1 % av befolkningen, och drabbar kvinnor och män i alla åldrar. Våra kunskaper om varför vissa personer får anorexia nervosa är idag ofullständiga, vilket försvårar utvecklingen av effektiv behandling, diagnostik och förebyggande åtgärder. I ANGI-studien strävar vi efter att ta reda på vilka bakomliggande biologiska och miljömässiga faktorer som orsakar anorexia nervosa. Resultatet av forskningen kommer att öka vår förståelse av sjukdomen och på sikt leda till effektivare behandling och förbättrad diagnostik.